O Gabrysiu pisaliśmy już przed 3 laty w tekście „Wielkie małe rzeczy”
(Zobacz). Ten prawie 18-letni chłopak niemal od początku swojego życia zmaga się z problemami, które przeciętnemu człowiekowi trudno sobie nawet wyobrazić. Przypomnijmy: urodził się z wadą rozwojową centralnego układu nerwowego – agenezją ciała modzelowatego – i z zaburzeniami wzroku, dodatkowo pod koniec 1. roku życia zdiagnozowano u niego padaczkę. Wszystkie te schorzenia jako całość określa się jako mózgowe porażenie dziecięce. Gabryś nie chodzi i nie mówi, przez całą dobę ktoś musi mu towarzyszyć. Na przestrzeni ostatnich lat przeszedł już pięć operacji, po jednej z których nastąpiło u niego nagłe zatrzymanie krążenia. A na horyzoncie czai się kolejna, i to bardzo kosztowna.
Pomóż w rozwoju naszego portalu
Spokój? Nie dziś...
Gabryś to prawdziwy bohater. Mimo ogromu cierpienia, którego doświadczył w swoim młodym życiu, nie poddaje się i na swój sposób – co okazuje uroczym uśmiechem – cieszy się życiem, które w dużej mierze jest wypełnione zajęciami rehabilitacyjnymi. Niestety, niedługo po tym, jak na OIOM-ie lekarze walczyli o przywrócenie oddechu i pracy serca chłopca, wystąpiła u niego spastyka – zaburzenie pracy mięśni, które polega na ich wzmożonym napięciu. Ruchomość mięśni jest w tej sytuacji znacznie ograniczona, a to się wiąże z silnym bólem, który utrudnia funkcjonowanie. Wyjściem z sytuacji okazał się w przypadku Gabrysia zabieg fibrotomii (to mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów przez wykonanie niewielkich nacięć w poszczególnych punktach na ciele pacjenta), ale tylko w pewnym stopniu, bo ból nie zniknął całkowicie. Stał się jednak na tyle znośny, że rehabilitacja znów zaczęła sprawiać chłopcu radość, a nie tylko cierpienie.
Archiwum rodzinne
Wydawałoby się, że w rodzinie Miłkowskich, przynajmniej na jakiś czas, zapanuje względy spokój, ale i ten nie potrwał zbyt długo – wkrótce bowiem, na skutek badań, które zostały wykonane w związku z bezsennością Gabrysia i kolejnymi atakami uporczywego bólu – okazało się, że chłopiec ma… zwichnięte biodra. Oba naraz. A to oznaczało, że prawdopodobnie nie obejdzie się bez kolejnej operacji. Kompleksowa diagnostyka i konsultacja w Instytucie Paleya (Paley European Institute) w Warszawie potwierdziły te przypuszczenia.
Reklama
Szansa na życie bez bólu
– Dziś pozycja ciała Gabrysia przypomina tę, jakby cały czas siedział na krześle; jego ręce i nogi są jakby w ciągłym skurczu, więc niemal bez przerwy odczuwa ból – tłumaczy Justyna, mama chłopca. – Na dłuższą metę nie jesteśmy w stanie zabezpieczyć Gabrysia farmakologicznie, bo leki na bóle kostnopochodne bardzo obciążają żołądek i wątrobę – kontynuuje. – Zdaniem lekarzy, Gabryś nie dałby na nich rady nawet przez pół roku…
Operacja jest dla nas przerażającą wizją, ale jest po prostu konieczna – mówi Justyna i wyjaśnia: – Ma przede wszystkim zniwelować ból, który powodują u naszego syna zwichnięte biodra, i zlikwidować przykurcze. Kolejnym celem jest przywrócenie ruchomości w stawach i wyprostowanie nóg, a poprzez rehabilitację i serię innych zaplanowanych zabiegów – przywrócenie właściwej pozycji i ruchomości ciała Gabrysia, a nawet umożliwienie powrotu do dawno porzuconej, siłą rzeczy, pionizacji, choć o tym w tej chwili nawet nie marzymy.
Plan wydaje się znakomity, gruntownie przemyślany i dobrze rokujący na przyszłość. Jedyną przeszkodą są koszty, które przekraczają 120 tys. zł, w sytuacji, gdy zabieg nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. By sprecyzować, rodzice, Justyna i Robert, tłumaczą: – Kosztorys obejmuje koszt nie tylko operacji, ale również 3-miesięcznej rehabilitacji i innych zabiegów, np. botoksu. Wliczone jest w niego także wszelkie wsparcie ortopedyczne, na które Gabryś może liczyć ze strony specjalistów z instytutu.
Reklama
Kwota jest ogromna, czas goni – według lekarzy, im szybciej operacja zostanie przeprowadzona, tym większe szanse na dobre efekty, ale możliwości finansowe rodziny, która na co dzień na wszelkie sposoby stara się zapewniać Gabrysiowi możliwość ciągłej rehabilitacji i rozwoju, niestety, nie pozwalają pokryć kosztów operacji samodzielnie. Pozostaje liczyć na pomoc ludzi, którym los chłopca nie jest obojętny.
Warto pomagać
Na rzecz Gabrysia w Fundacji Siepomaga została założona zbiórka funduszy (www.siepomaga.pl), miał także miejsce #EverestingDlaGabrysia zorganizowany przez Tomasza Kowalczyka (wyzwanie polegało na tym, że przez całą dobę jechał on na trenażerze, który symuluje realne wzniesienia trasy na Mount Everest; w tym czasie na bieżąco informował o tym, jak mu idzie, i zachęcał do zapełniania skarbonki dla Gabrysia). Dodatkowo trwają licytacje różnych przedmiotów, z których dochód zasila skarbonkę chłopca (Zobacz). A ponieważ trwa okres rozliczania PIT-ów, Gabrysiowi można także podarować 1,5% swojego podatku (w rozliczeniu należy podać dane: KRS 0000037904, cel szczegółowy: 3829 Miłkowski Gabriel). Justyna i Robert przyznają: – Zgromadzone fundusze pozwolą nam przynajmniej w części zrefundować koszty leczenia syna, jego rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych, a także obozów aktywnych, które w przypadku Gabrysia znakomicie się sprawdzają. I dodają: – Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą wpłatę. To bardzo dużo dla nas znaczy.
*
W naszym poprzednim tekście pisaliśmy o tym, że Gabryś kocha góry i to w nich czuje się najlepiej. Jeśli operacja przyniesie zamierzone skutki (bo nikt nawet nie przyjmuje do siebie myśli, że mogłoby w ogóle do niej nie dojść), będzie mógł razem z rodzicami wrócić na swoje ulubione tatrzańskie szlaki. Bez bólu.
Nie od dziś wiadomo, że warto pomagać. Pomóżmy zatem Gabrysiowi w tej nierównej walce i dajmy mu szansę na lepsze życie.
