Reklama

Zdrowie

Jaś nie kwalifikuje się do refundacji. Rodzina zbiera środki na najdroższy lek świata

Mat.prasowy/siepomaga.pl

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrzę na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające! - piszą rodzice Jasia.

KLIKNIJ I POMÓŻ: siepomaga.pl

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać Was o pomoc w tej walce!

Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…

Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas, przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października nasz świat się zawalił…

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.

Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować.

Reklama

Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka!

Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba!

Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc!

Mama.

2022-11-16 12:38

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Wierzę, dlatego pomagam

Paweł Wysoki

III Kongres Misyjny Dzieci Archidiecezji Lubelskiej zgromadził kilkuset małych misjonarzy pod hasłem „Wierzę, dlatego pomagam”. W podlubelskim Pliszczynie, w gościnnych progach domu księży sercanów najmłodsi misjonarze świata modlili się w intencji tych, którzy na wszystkich kontynentach przekazują Dobrą Nowinę.

Więcej ...

Koziegłowy: profanacja figury Matki Bożej Fatimskiej

2023-01-30 16:33

archpoznan.pl

Arcybiskup Stanisław Gądecki odwiedził miejsce profanacji figury Matki Bożej Fatimskiej w Koziegłowach k. Poznania. „Takie czyny wspólnota Kościoła przyjmuje z bólem i zobowiązuje się je naprawić poprzez obrzęd pokutny, który w tej parafii zostanie odprawiony w Środę Popielcową. Modlitwą otaczamy też sprawców, prosząc o ich nawrócenie” – czytamy w komunikacie Kurii Metropolitalnej w Poznaniu.

Więcej ...

Już niedługo kolejna Debata Walentynkowa

2023-02-03 09:12

materiały organizatora

Katolickie Stowarzyszenie Młodzieży zachęca do udziału w kolejnej Debacie Walentynkowej.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

To cud! Matka Boża go uzdrawia! Świadectwo wstawiennictwa...

Wiara

To cud! Matka Boża go uzdrawia! Świadectwo wstawiennictwa...

Bp Zbigniew Zieliński nowym biskupem...

Kościół

Bp Zbigniew Zieliński nowym biskupem...

5 powodów, dla których warto pójść do spowiedzi

Wiara

5 powodów, dla których warto pójść do spowiedzi

Watykan: Polak podsekretarzem Dykasterii ds. Kultu Bożego...

Kościół

Watykan: Polak podsekretarzem Dykasterii ds. Kultu Bożego...

Koziegłowy: profanacja figury Matki Bożej Fatimskiej

Kościół

Koziegłowy: profanacja figury Matki Bożej Fatimskiej

Bydgoszcz: zakaz prowadzenia działalności medialnej dla...

Kościół

Bydgoszcz: zakaz prowadzenia działalności medialnej dla...

Jak będzie w czyśćcu? Fulla Horak o życiu pozagrobowym

Wiara

Jak będzie w czyśćcu? Fulla Horak o życiu pozagrobowym

Biograf papieża: Benedykt XVI zrezygnował z papieskiego...

Kościół

Biograf papieża: Benedykt XVI zrezygnował z papieskiego...

Ks. Sławomir Oder - nowym biskupem gliwickim

Kościół

Ks. Sławomir Oder - nowym biskupem gliwickim