Reklama

Zdrowie

Ma tysiąc twarzy

Bożena Sztajner/Niedziela

Spotkałam ich w Rabce, w stworzonym 3 lata temu przez dr. Roberta Nowackiego Oddziale Rehabilitacji Ogólnoustrojowej dla dorosłych (w Śląskim Centrum Sanatoryjno-Rehabilitacyjnym), gdzie pod okiem specjalistów stawiają czoło chorobie. Wiedzą, że w dużej mierze od rehabilitacji zależy ich przyszłość, o którą, na przekór wielu przeciwnościom, a czasem i własnemu zniechęceniu, na różne sposoby walczą.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Chorzy reprezentują Oddział Podhalański Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Zakopanem, gdzie w domu parafialnym, przy kościele Najświętszej Rodziny, mają swą siedzibę. Teoretycznie wszystko ich różni; status społeczny, wykształcenie, zainteresowania. Ale jest i wspólny mianownik - SM, z którym od lat się zmagają.

Co ich boli?

W „Domowym poradniku medycznym” o stwardnieniu rozsianym czytamy: „…polega na tworzeniu się w obrębie mózgu i rdzenia rozsianych ognisk patologicznych, które uszkadzają czynność komórek i włókien nerwowych (…) Do podstawowych objawów choroby należą: zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego, oczopląs, podwójne widzenie, niezborność ruchów i kurczowy niedowład kończyn, łącznie z zaburzeniami czynności pęcherza moczowego oraz chwiejność emocjonalna i nużliwość psychiczna.”

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zdarza się, że upadają lub się zataczają. Tak jak blacharz przemysłowy Edward Handzel; mąż Anny, ojciec trójki dzieci, dziadek, który wspomina: - To był najgorszy moment w moim życiu, gdy 15 lat temu lekarz zdiagnozował u mnie stwardnienie rozsiane. Nie chciało mi się żyć. Sił dodawała mi żona. Anna Handzel wspomina, że zdarzało się, iż mąż, wioząc dzieci w wózku albo prowadząc je chodnikiem, zataczał się, jakby był pijany. To wywoływało śmiech lub niezdrowe zainteresowanie. - Dziś pod tym względem jest trochę lepiej - przyznaje p. Anna, a p. Edward potwierdza: - Czasem obcy człowiek się zatrzyma i podniesie leżącego, a gdy ktoś widzi, jak idę, to nawet do domu zakupy pomoże przynieść.

SM z reguły atakuje osoby w wieku 20 - 40 lat. Katarzyna Litke z Rabki skończyła pomaturalne studium medyczne, urodziła syna. Miała 25 lat, gdy dowiedziała się, że jest chora. - W zeszłym roku złamałam nogę i od tego czasu przestałam chodzić - opowiada. - W Rabce nie ma szans, żeby samodzielnie poruszać się na wózku. Ulicą jechać ciężko, bo dziury są, a na chodnik się nie wyjedzie, bo wysoko. Boli, że tak trudno z domu wyruszyć… P. Katarzyna podkreśla jednak, że może liczyć na pomoc syna oraz mamy, która przeszła na wcześniejszą emeryturę, aby się córką opiekować.

Reklama

Jak sobie radzą?

Niektórzy mówią, że SM ma tysiąc twarzy. Toteż zdarza się, że zanim lekarze postawią właściwą diagnozę, minie trochę czasu. Tak było z Anielą Budz z Gronia - Leśnicy. Góralka wspomina: - Zachorowałam po drugim dziecku, chociaż wtedy o tym nie wiedziałam, tylko zaczęłam ślepnąć na jedno oko. Potem doktor mnie wyleczył, ale choroba się przypomniała. Ze mną już było bardzo źle. Myślałam, że umieram. Po tym, jak lekarze mnie podleczyli, to w domu sobie radzę. Koło mebli chodzę, ugotuję, posprzątam. P. Aniela podkreśla życzliwość rodziny i opowiada, że nawet ksiądz na spowiedzi ją do ćwiczeń zachęcał, aby długo żyła.

Również u Michaliny Kaim nie od razu wykryto chorobę. Mieszkająca w Zakopanem emerytowana kucharka pamięta, że niejednokrotnie idąc do pracy, zataczała się. Czasem drżała na myśl, że do kotła z wrzącą zupą wpadnie, ale lekarze zwolnienia nie dawali. -Mieszkam w bloku, na 1 piętrze - mówi. - Wszystko sama robię. Tylko czasem trudno, bo mam prawą stronę ciała osłabioną z powodu paraliżu. Sąsiedzi wiedzą, że jestem chora i jeśli potrzebuję pomocy, to mogę na nich liczyć. Co warto podkreślić, p. Michalina nadal pomaga innym; na przykład od lat opiekuje się wnukiem chorym na autyzm.

Swoje wie Zofia Rafacz, góralka z Bustryku, która z SM żyje od 35 lat. U niej też nie od razu rozpoznano chorobę, gdy miesiąc po urodzeniu drugiego dziecka, pomagając mężowi przy zbiórce siana, przewróciła się i już o własnych siłach nie wstała. Przez wiele lat bardzo cierpiała. Dziś, dzięki leczeniu, ale też niezwykłej sile woli i uporowi chodzi samodzielnie i jeszcze w gospodarstwie pomaga. - Chociaż ci trudno, to musisz pomóc, jak trzeba - przedstawia Zofia Rafacz swój sposób na życie. - Najwięcej mnie boli kręgosłup, ale to z tej ciężkiej pracy. Jednak nadal doję krowę i to jest moje ćwiczenie (śmiech), tak samo jak to, że rano o własnych siłach przejdę koło domu.

Reklama

Co daje grupa?

Nigdy nie wiadomo, kiedy i gdzie się objawi choroba. I jak człowiek na informację o niej zareaguje. Znana z zaangażowania na rzecz chorych na SM Ludwika Bryja, wieloletnia nauczycielka języka polskiego w ZSZ nr 1 w Zakopanem, aktualnie prezes Podhalańskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, o tym, że ma SM, dowiedziała się w USA. - Zawsze dużo chodziłam, uwielbiałam wyprawy w góry, toteż gdy podczas dłuższych spacerów zaczęłam utykać, to byłam tym zdziwiona - wyznaje. - Nie uwierzyłam, gdy usłyszałam diagnozę: sclerosis multiplex. Po powrocie do Polski, w 1996 r. zrobiłam badania, które to potwierdziły.

P. Prezes wspomina, że podczas pobytu w Stanach zachwyciła się tamtejszym wolontariatem. Obiecywała sobie, że w Polsce w taką działalność się zaangażuje. - Jak już wiedziałam, że mam SM, to stwierdziłam, że Pan Bóg daje mi kolejne wyzwanie - przyznaje z uśmiechem na twarzy. - Zaczęłam zbierać informacje o stwardnieniu rozsianym, bo nic na ten temat nie wiedziałam. Szybko też uświadomiłam sobie, że nas jest więcej. W 1998 r. postanowiliśmy założyć grupę wspierających się chorych, a od 2000 r. jesteśmy oddziałem Stowarzyszenia. Ludwika Bryja podkreśla, że duża w tym zasługa ks. inf. Stanisława Olszówki, który był wówczas proboszczem parafii pw. Najświętszej Rodziny w Zakopanem. Zaznacza, że i obecny proboszcz, ks. Bogusław Filipiak wspiera ich działalność.

Jednak Ksiądz Infułat odbija piłeczkę i przekonuje, iż „spiritus movens” tych działań jest p. Lusia, jak zwykli zdrabniać imię Ludwiki Bryi jej przyjaciele. - Znałem ją jeszcze jako nauczycielkę, gdy przygotowywała z młodzieżą patriotyczne akademie - mówi ks. Stanisław Olszówka. - W parafii mamy różne wspólnoty służące potrzebującym. Jest m.in. Hospicjum, oddział Caritas, Kuchnia Brata Alberta, więc i na to stowarzyszenie wyraziłem zgodę. I z podziwem patrzę na aktywność p. Lusi, która potrafi zachęcić innych do działania. To ona przekonuje chorych na SM, żeby wyszli z domów, stawili czoła chorobie. Dzięki temu wspólnie się modlą, wyjeżdżają na wycieczki, pielgrzymki, czy na turnusy rehabilitacyjne, takie jak ten w Rabce. Kapłan podkreśla, że dla chorych na SM tego typu aktywność to możliwość oderwania się od myśli o chorobie. To sposób udowodnienia sobie i innym, że z SM da się żyć.

Reklama

Czy można ich zrozumieć?

Poznani w Rabce chorzy mówią podobnie. Równocześnie podkreślają, że wciąż nie ma pełnej akceptacji dla nich.- Żeby zrozumieć człowieka chorego na stwardnienie rozsiane, trzeba to samemu przeżyć - mówi Edward Handzel i dodaje, że SM czyni spustoszenie w organizmie, toteż chorzy muszą o siebie dbać. Powinni mieć rehabilitację, masaże, a do tego potrzebne są odpowiednie fundusze.

- Najbardziej boli, że nie ma ratunku - wyznaje Irena Klos, mama Katarzyny Litke.- Gdy dowiedziałyśmy się o nowym lekarstwie na SM, pojechałyśmy do przychodni, ale lekarz powiedział, że Kasi to nie przysługuje, bo jej chorobę uznano za stan przewlekły. P. Irena wie, że w przypadku stwardnienia rozsianego trzeba ćwiczyć, aby jak najdłużej zachować sprawność. Należy się również zdrowo odżywiać, a przecież wiadomo, że takie jedzenie jest dzisiaj coraz droższe.

Ludwika Bryja, która nawet w USA, wśród swoich przyjaciół zbierała datki na wsparcie osób z SM, przyznaje, że to trudny i bolesny temat. - To smutne, że dostępność do leczenia jest w dalszym ciągu zła - mówi. - Na przykład na takich turnusach rehabilitacyjnych, jak ten w Rabce, to myśmy powinni być przynajmniej dwa razy w roku. Ale żeby to było możliwe, to trzeba się zapisywać z trzyletnim wyprzedzeniem.

Reklama

Co pragną udowodnić?

Zdecydowana większość chorych, których poznałam w Rabce, to ludzie pełni wewnętrznej siły. Ona pozwala im żyć z chorobą i cieszyć się tym, co mają. - Tacy jak my powinni być wśród innych. Jak się z domu wyjdzie, na świat otworzy, to i przygnębienie minie - przekonuje Zofia Rafacz i dodaje, że dopiero jako osoba chora zobaczyła przepiękne krakowskie kościoły, czy poszła nad Morskie Oko.

Słuchająca tych przemyśleń Ludwika Bryja stwierdza: - Niektórzy, dowiedziawszy się o chorobie, starają się ją ukryć. Dla wielu jest ona wyrokiem; od razu myślą o postępującej niepełnosprawności. Tymczasem trzeba pamiętać, że pojawia się coraz więcej lekarstw wspomagających leczenie, wyhamowujących chorobę - podkreśla p. Prezes i z typowym dla siebie entuzjazmem dodaje: - Ta choroba nas nakręca. Modlimy się, jeździmy, odwiedzamy się, pomagamy sobie. Zależy nam na tym, aby udowodnić, że chorując na stwardnienie rozsiane można mieć rodzinę, przyjaciół, marzenia, plany. Można sprawić, że świat się do nas uśmiechnie.

Podziel się:

Oceń:

0 0
2013-07-24 09:52

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

W sobotę otwarcie Muzeum im. o. Mariana Żelazka - misjonarza trędowatych

youtube.com / TV Trwam

W sobotę 12 października bp Szymon Stułkowski poświęci Muzeum im. o. Mariana Żelazka w Chludowie. Polski misjonarz werbista ponad 50 lat pracował wśród trędowatych w Indiach. Uroczystość odbędzie się na terenie Domu Misyjnego Świętego Stanisława Kostki przy ul. Kościelnej 15.

Więcej ...

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę, silny moralny kręgosłup i niezależność myśli

2024-03-24 08:43
Wiktoria i Józef Ulmowie

Zbiory krewnych rodziny Ulmów

Wiktoria i Józef Ulmowie

Bratanek błogosławionego Józefa Ulmy, Jerzy Ulma, opisał swojego wujka jako mężczyznę głębokiej wiary, którego cechował mocny kręgosłup moralny i niezależność myśli. O ciotce, Wiktorii Ulmie powiedział, że była kobietą niezwykle energiczną i pełną pasji.

Więcej ...

Papież Franciszek skierował przesłanie do księży Kościoła radomskiego

2024-03-28 17:05

PAP/GIUSEPPE LAMI

- Przezwyciężajcie ludzkie podziały, aby pracować razem w Winnicy Pańskiej - tymi słowami papież Franciszek zwrócił się do kapłanów diecezji radomskiej. Papieskie przesłanie zostało odczytane w trakcie Mszy Krzyżma w katedrze Opieki Najświętszej Maryi Panny w Radomiu. Liturgii przewodniczył biskup Marek Solarczyk. W koncelebrze uczestniczył bp Piotr Turzyński i ok. 300 księży.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Triduum Paschalne - trzy najważniejsze dni w roku

Triduum Paschalne - trzy najważniejsze dni w roku

Przerażające dane: 1937 osób między 15. a 17. rokiem...

Wiadomości

Przerażające dane: 1937 osób między 15. a 17. rokiem...

Postawiono zarzuty ks. Michałowi O.

Kościół

Postawiono zarzuty ks. Michałowi O.

Świadectwo Abby Johnson: to, że zobaczyłam aborcję na...

Wiara

Świadectwo Abby Johnson: to, że zobaczyłam aborcję na...

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Kościół

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Wiara

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Przewodniczący KEP: rozpoczynamy dziewięcioletnią...

Kościół

Przewodniczący KEP: rozpoczynamy dziewięcioletnią...

Abp Galbas: Mówienie, że diecezja sosnowiecka jest...

Kościół

Abp Galbas: Mówienie, że diecezja sosnowiecka jest...

W internecie pojawiło się nieznane dotąd nagranie...

Kościół

W internecie pojawiło się nieznane dotąd nagranie...